Клиника «последний путь»: почему туберкулез в России остается неизлечимым заболеванием
Авторы: Аня Саранг и Тим Роудс.
Городской противотуберкулезный диспансер Екатеринбурга, расположенный на ул. Камской, специализируется на лечении сочетанной инфекции ВИЧ/туберкулез. Впервые мы посетили его в ноябре 2009 года в рамках долгосрочного качественного исследования, проводимого Центром исследований наркотиков и поведения в отношении здоровья Лондонской школы гигиены и тропической медицины при финансовой поддержке Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения. И врачи, и пациенты называли этот диспансер на Камской «последний путь».
Послушав пациентов, начинаешь понимать, почему туберкулез в России остается неизлечимым заболеванием:
- Нашу больницу называют «последний путь». Люди приходят сюда умирать.
- Врач [инфекционист] сказал мне ехать на Камскую. Я говорю – у меня еще сильный иммунитет, я могу лечиться, не посылайте меня на Камскую! Это же последний путь!
Из интервью с пациентами становится понятно, почему они настроены крайне пессимистично и не питают особых надежд. Большинство пациентов поступают в больницу на поздних стадиях ВИЧ-инфекции – то есть со слабым иммунным статусом. Как и во многих других противотуберкулезных диспансерах России, в диспансере на Камской существует лист ожидания:
- Больница переполнена. На нашем этаже вообще нет свободных коек – кто-то должен либо выписаться, либо умереть [чтобы освободить койки для других пациентов].
Большинство пациентов клиники – активные потребители опиоидных наркотиков, которые практически не имеют доступа к необходимым медицинским услугам. Наркологическое лечение в больнице не предоставляется, персонал не имеет подготовки в области работы с наркозависимыми, пациенты страдают от симптомов отмены, а препаратов, облегчающих это состояние, в клинике нет. Пациенты вынуждены сами «разбираться» со своими проблемами. Многие начинают снова употреблять наркотики прямо в больнице, и их выписывают за нарушение режима.
Противотуберкулезный диспансер и муниципальный СПИД-центр практически не взаимодействуют друг с другом. Пациентам больницы на Камской не проводится контроль иммунного статуса и вирусной нагрузки. На момент проведения исследования пациентам, нуждающимся в антиретровирусном лечении, приходилось самим выезжать в СПИД-центр для получения месячной дозы лекарств, в каком бы состоянии они не находились.
Никаких услуг в сфере паллиативного ухода в клинике нет. Пациенты умирают, не получая какой-либо поддержки, и случаи смерти описываются крайне буднично:
- Я провел два месяца в палате интенсивного лечения. Живым оттуда вышел только я – остальных вынесли в мешках. В день, когда я поступил, умер мой сосед, а потом [пациенты умирали] каждый день или через день.
В условиях отсутствия хотя бы минимальной поддержки и надежды, пациенты давно не проявляют какого-либо сочувствия к умирающим:
- Мрут, как тараканы, лечиться не хотят. Только койки занимают!
Холодной весной 2010 года условия жизни в больнице значительно ухудшились. Отключили горячую воду и отопление; пациенты не могли ни постирать, ни помыться; начались проблемы с питанием. В ответ на ухудшение условий содержания пациенты объявили протест. При поддержке общественной организации «Шанс Плюс» некоторые пациенты подали жалобы в региональное управление Министерства здравоохранения и приняли участие в пресс-конференции. Благодаря широкому освещению проблемы в прессе, были организованы совещания с участием представителей Минздрава, врачей наркологических/туберкулезных служб и СПИД-центра. В результате условия были улучшены: появилась горячая вода, стали поставлять более качественное питание, в штате появился врач-инфекционист, предоставлявший услуги в контексте лечения ВИЧ-инфекции и АРВ-терапию. При этом администрация больницы объявила ее «закрытым» учреждением – пациентам запрещалось покидать здание. Условия в клинике стали походить на тюремные. Пятнадцати пациентам, страдающим от резких симптомов отмены, сделали предупреждение о том, что, в случае нарушения режима лечения и ухода из больницы, обратно их уже не пустят. Пациенты, ранее направившие жалобы в Минздрав, сообщили о том, что в результате давления со стороны сотрудников диспансера были вынуждены отозвать свои обращения.
Разгневанные пациенты обвинили организацию «Шанс Плюс» в том, что из-за их действий жизнь в клинике стала невыносимой. Опасаясь навредить еще больше, организация приостановила деятельность в защиту интересов пациентов с ВИЧ и туберкулезом. Тем не менее, один из пациентов все же подал официальную жалобу Специальному докладчику ООН по вопросу о праве на здоровье, в которой описал тюремные условия содержания в противотуберкулезном диспансере Екатеринбурга.
Когда мы во второй раз приехали в клинику в июне 2010 года, пациенты уже не горели желанием рассказывать нам о том, как с ними обращаются в больнице. Хотя им больше не запрещалось покидать больницу на короткий период времени, по возвращении их тщательно тестировали на наркотики, и пациенты с положительными результатами анализа на опиоиды немедленно исключались из программы лечения:
- Они проверяют на наркотики. Опускают тестовую полоску в баночку с твоей мочой, и если что – тут же выписывают, без разговоров: мол, вот твой анализ, собирай вещи и проваливай.
Ситуация в больнице на Камской – яркая иллюстрация необходимости срочной реформы системы лечения туберкулеза в Российской Федерации. В последние два года туберкулез остается основной причиной смертности людей, живущих с ВИЧ. Система здравоохранения никак не реагирует на потребности пациентов с сочетанной инфекцией ВИЧ/туберкулез. В ее основе – стационарное лечение в условиях отсутствия взаимодействия со СПИД-центром и наркологическими учреждениями, без возможности предоставить опиоидную заместительную терапию активным потребителям наркотиков, стремящимся избавиться от зависимости. Амбулаторное лечение – включая организацию ухода на дому и проведение терапии под непосредственным наблюдением (DOTs) – практически не предоставляется. Людям, обращающимся за лечением туберкулеза, приходится проводить в среднем 3–6 месяцев, а иногда и до 18 месяцев, в больницах, условия содержания в которых зачастую мало отличаются от ситуации в диспансере на Камской. Многие пациенты не завершают курса лечения. По данным ВОЗ, в России как нигде наблюдается рост случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью, и клиника «последний путь» – яркий тому пример. Россия нуждается в срочной реформе системы здравоохранения, строить которую нужно в первую очередь с учетом принципов защиты прав пациентов на получение действенного, научно обоснованного лечения. Необходимо обеспечить доступ пациентам к интегрированному лечению ВИЧ-инфекции и туберкулеза с услугами наркологической помощи, в том числе с возможностью предоставления опиоидной заместительной терапии.
В данной статье использованы результаты интервью и наблюдений, проведенных в рамках долгосрочного качественного исследования Центра исследований наркотиков и поведения в отношении здоровья Лондонской школы гигиены и тропической медицины (LSHTM). Этическая сторона исследования была одобрена специалистами LSHTM; все интервью проводились конфиденциально, с информированного согласия респондентов. Исследование финансировалось Европейским региональным бюро ВОЗ.
Аня Саранг – директор Фонда содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова, г. Москва.
Тим Роудс (Tim Rhodes) – профессор социологии общественного здравоохранения, старший исследователь данного проекта.
(с) rylkov-fond.org
Авторы: Аня Саранг и Тим Роудс.
Городской противотуберкулезный диспансер Екатеринбурга, расположенный на ул. Камской, специализируется на лечении сочетанной инфекции ВИЧ/туберкулез. Впервые мы посетили его в ноябре 2009 года в рамках долгосрочного качественного исследования, проводимого Центром исследований наркотиков и поведения в отношении здоровья Лондонской школы гигиены и тропической медицины при финансовой поддержке Европейского регионального бюро Всемирной организации здравоохранения. И врачи, и пациенты называли этот диспансер на Камской «последний путь».
Послушав пациентов, начинаешь понимать, почему туберкулез в России остается неизлечимым заболеванием:
- Нашу больницу называют «последний путь». Люди приходят сюда умирать.
- Врач [инфекционист] сказал мне ехать на Камскую. Я говорю – у меня еще сильный иммунитет, я могу лечиться, не посылайте меня на Камскую! Это же последний путь!
Из интервью с пациентами становится понятно, почему они настроены крайне пессимистично и не питают особых надежд. Большинство пациентов поступают в больницу на поздних стадиях ВИЧ-инфекции – то есть со слабым иммунным статусом. Как и во многих других противотуберкулезных диспансерах России, в диспансере на Камской существует лист ожидания:
- Больница переполнена. На нашем этаже вообще нет свободных коек – кто-то должен либо выписаться, либо умереть [чтобы освободить койки для других пациентов].
Большинство пациентов клиники – активные потребители опиоидных наркотиков, которые практически не имеют доступа к необходимым медицинским услугам. Наркологическое лечение в больнице не предоставляется, персонал не имеет подготовки в области работы с наркозависимыми, пациенты страдают от симптомов отмены, а препаратов, облегчающих это состояние, в клинике нет. Пациенты вынуждены сами «разбираться» со своими проблемами. Многие начинают снова употреблять наркотики прямо в больнице, и их выписывают за нарушение режима.
Противотуберкулезный диспансер и муниципальный СПИД-центр практически не взаимодействуют друг с другом. Пациентам больницы на Камской не проводится контроль иммунного статуса и вирусной нагрузки. На момент проведения исследования пациентам, нуждающимся в антиретровирусном лечении, приходилось самим выезжать в СПИД-центр для получения месячной дозы лекарств, в каком бы состоянии они не находились.
Никаких услуг в сфере паллиативного ухода в клинике нет. Пациенты умирают, не получая какой-либо поддержки, и случаи смерти описываются крайне буднично:
- Я провел два месяца в палате интенсивного лечения. Живым оттуда вышел только я – остальных вынесли в мешках. В день, когда я поступил, умер мой сосед, а потом [пациенты умирали] каждый день или через день.
В условиях отсутствия хотя бы минимальной поддержки и надежды, пациенты давно не проявляют какого-либо сочувствия к умирающим:
- Мрут, как тараканы, лечиться не хотят. Только койки занимают!
Холодной весной 2010 года условия жизни в больнице значительно ухудшились. Отключили горячую воду и отопление; пациенты не могли ни постирать, ни помыться; начались проблемы с питанием. В ответ на ухудшение условий содержания пациенты объявили протест. При поддержке общественной организации «Шанс Плюс» некоторые пациенты подали жалобы в региональное управление Министерства здравоохранения и приняли участие в пресс-конференции. Благодаря широкому освещению проблемы в прессе, были организованы совещания с участием представителей Минздрава, врачей наркологических/туберкулезных служб и СПИД-центра. В результате условия были улучшены: появилась горячая вода, стали поставлять более качественное питание, в штате появился врач-инфекционист, предоставлявший услуги в контексте лечения ВИЧ-инфекции и АРВ-терапию. При этом администрация больницы объявила ее «закрытым» учреждением – пациентам запрещалось покидать здание. Условия в клинике стали походить на тюремные. Пятнадцати пациентам, страдающим от резких симптомов отмены, сделали предупреждение о том, что, в случае нарушения режима лечения и ухода из больницы, обратно их уже не пустят. Пациенты, ранее направившие жалобы в Минздрав, сообщили о том, что в результате давления со стороны сотрудников диспансера были вынуждены отозвать свои обращения.
Разгневанные пациенты обвинили организацию «Шанс Плюс» в том, что из-за их действий жизнь в клинике стала невыносимой. Опасаясь навредить еще больше, организация приостановила деятельность в защиту интересов пациентов с ВИЧ и туберкулезом. Тем не менее, один из пациентов все же подал официальную жалобу Специальному докладчику ООН по вопросу о праве на здоровье, в которой описал тюремные условия содержания в противотуберкулезном диспансере Екатеринбурга.
Когда мы во второй раз приехали в клинику в июне 2010 года, пациенты уже не горели желанием рассказывать нам о том, как с ними обращаются в больнице. Хотя им больше не запрещалось покидать больницу на короткий период времени, по возвращении их тщательно тестировали на наркотики, и пациенты с положительными результатами анализа на опиоиды немедленно исключались из программы лечения:
- Они проверяют на наркотики. Опускают тестовую полоску в баночку с твоей мочой, и если что – тут же выписывают, без разговоров: мол, вот твой анализ, собирай вещи и проваливай.
Ситуация в больнице на Камской – яркая иллюстрация необходимости срочной реформы системы лечения туберкулеза в Российской Федерации. В последние два года туберкулез остается основной причиной смертности людей, живущих с ВИЧ. Система здравоохранения никак не реагирует на потребности пациентов с сочетанной инфекцией ВИЧ/туберкулез. В ее основе – стационарное лечение в условиях отсутствия взаимодействия со СПИД-центром и наркологическими учреждениями, без возможности предоставить опиоидную заместительную терапию активным потребителям наркотиков, стремящимся избавиться от зависимости. Амбулаторное лечение – включая организацию ухода на дому и проведение терапии под непосредственным наблюдением (DOTs) – практически не предоставляется. Людям, обращающимся за лечением туберкулеза, приходится проводить в среднем 3–6 месяцев, а иногда и до 18 месяцев, в больницах, условия содержания в которых зачастую мало отличаются от ситуации в диспансере на Камской. Многие пациенты не завершают курса лечения. По данным ВОЗ, в России как нигде наблюдается рост случаев туберкулеза с множественной лекарственной устойчивостью, и клиника «последний путь» – яркий тому пример. Россия нуждается в срочной реформе системы здравоохранения, строить которую нужно в первую очередь с учетом принципов защиты прав пациентов на получение действенного, научно обоснованного лечения. Необходимо обеспечить доступ пациентам к интегрированному лечению ВИЧ-инфекции и туберкулеза с услугами наркологической помощи, в том числе с возможностью предоставления опиоидной заместительной терапии.
В данной статье использованы результаты интервью и наблюдений, проведенных в рамках долгосрочного качественного исследования Центра исследований наркотиков и поведения в отношении здоровья Лондонской школы гигиены и тропической медицины (LSHTM). Этическая сторона исследования была одобрена специалистами LSHTM; все интервью проводились конфиденциально, с информированного согласия респондентов. Исследование финансировалось Европейским региональным бюро ВОЗ.
Аня Саранг – директор Фонда содействия защите здоровья и социальной справедливости имени Андрея Рылькова, г. Москва.
Тим Роудс (Tim Rhodes) – профессор социологии общественного здравоохранения, старший исследователь данного проекта.
(с) rylkov-fond.org
тут и говорить ничего не надо.у нас никогда не будет так,как в Германии.
